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書名 小肺人的半肺人生 
作者 謝子瑩口述; 謝子瓔文字 
出版機構 釀出版 
出版版次 一版 
圖書類號 415.46 
主題標題  肺臟疾病; 結核病; 通俗作品;  
0-3歲嬰幼兒圖書分齡主題   
3-6歲幼兒圖書分齡主題   
適讀對象 成人(一般) 
分級註記 普遍級 
關鍵字詞 NTM,肺病,勵志,心路歷程 

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ISBN(裝訂方式) 頁數 頁寬 定價 出版年月 是否到館
 9789864454723 (平裝) 236 21 NT$320 110/10
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得獎年度 得獎項目 得獎類別
2022年度 *《臺灣出版與閱讀》出版社選書(新書誌) 應用科學

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圖書名稱:小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM,重新奪回呼吸的自由!

內容簡介

  當罕病來敲門,該如何應對?
  發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;
  將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;
  在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;
  小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」!

  「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……

  和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像?

  待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」

本書特色

  1. 罕病NTM感染者真實陳述,近一年時光的治療過程與抗病心聲!
  2. 王振源(台大醫院主治醫師)、鄭玉英(資深心理師)、蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)、徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)、李尚澤(動晰物理治療師)、郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)、李志晟(台灣基督長老教會牧師),各界人士感動推薦!

各界推薦人

  王振源(台大醫院主治醫師)
  李志晟(台灣基督長老教會牧師)
  李尚澤(動晰物理治療師)
  徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)
  郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)
  鄭玉英(資深心理師)
  蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)

  「若要說到生而為人最為公平的事情,就是每個人必定經歷生、老、病、死。然而華人世界對於死亡充滿恐懼與禁忌,對於生病要不埋怨,要不逃避面對,再不然就是歸咎於靈異。近三十年來,鼓勵人用轉念、正向思考來面對人生的困境越發猖獗,然而真正的正向思考必須能解決問題,否則只會讓事情每況愈下。
  認識這對姐妹二十年,在她們的身上我看見,即使面對極大的困難與挑戰,她們總是用盡全力與之搏鬥。在這本書的字裡行間,她們分享的不只是形式過程,更多的是內在的心境與掙扎。對不善於察覺自身情緒者,這本書會是很好的學習教材;對善於察覺自身情緒者,則能感受到許多共鳴與被同理。
  無論您過去、現在或未來,在面對家裡有病人需要照顧,這本書都會是一個極大的幫助。祈願此書能以平安、安慰、照顧,溫暖每個受傷的心靈,無論是病患或是照顧者。」──李志晟(台灣基督長老教會新竹中會大專學生中心 牧師)

  「人生總是會充滿許多意想不到的插曲,有些令人欣喜,有些讓人沮喪,有些更讓你覺得人生從此發生天翻地覆的改變。身為一名物理治療師,在許多臨床工作中,我陪伴及幫助過許多不一樣患者,許多人在面臨病痛時難免會有負面的想法,但不乏有非常積極樂觀去面對自己病痛的患者,Olga就是其中之一,曾經我也經歷過一場大傷,需要他人照顧和協助長達半年之久,因此在這部作品中有許多共鳴。文中不僅描述了許多小肺人在『抗戰』的故事與心境,更多描寫了一位照顧者在陪伴與照顧時會面臨的各種酸甜苦辣,讀完這部作品後真的會讓人重拾面對人生中那些種種挑戰時的勇氣!雖然不是每次都盡如人意,但就因為那些一次次的堅持,才能讓我們有機會看到柳暗花明的曙光。」──李尚澤(動晰物理治療所 物理治療師)

  「子瑩是個富有衝勁且堅毅的人。她帶給人的感覺樂觀豪邁,不輕易露出脆弱的一面,儘管她的情感豐沛、思慮綿長涓細。
  身為曾經工作上的戰友與朋友,常常看著她臉書所分享的動態,時而為她所發布的圖文感到擔心與不捨,但總有信心只要再沉潛幾日,就能夠一起感受重獲自由的豁然喜悅,閱讀的當下與字裡行間的情緒緊密地擺盪,彷彿也身歷其境地與病魔鏖戰,面對著與病魔酣戰之際,子瑩堅毅的自我對話,也像是心靈雞湯般地柔順溫補,一點一滴地滋養著讀者奮起的能量。」──徐偉育(台灣家樂福 道德暨法令遵循長)

  「回想起子瑩那一年的開刀過程,如今還是記憶猶新。在子瑩身上,看見她很堅強;在子瓔身上,看見她很勇敢。這兩姐妹真的不容易,好幾次的開刀,我有在旁陪伴,過程真的讓人提心吊膽,但我始終相信這一切會熬過來的。這本書把生病的歷程描述的很詳細,看見兩姐妹過程中常常得面對抉擇,也看見她們所信的上帝對她們的眷顧,雖然不容易,但若沒有抉擇永遠都只能停留在原地,就體會不到人生的不同可能。」──郭欣怡(阿瘦股份有限公司 總經理)
 

作者介紹

作者簡介

謝子瑩/口述


  1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。

  2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。

  FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」

謝子瓔/文字

  1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。

  曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書,2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。
 
 

目錄

【推薦序】樂觀、永不放棄的心/王振源
【推薦序】感謝今日的堅持/鄭玉英
【推薦序】最美好的人生見證/蠟筆哥哥
【推薦語】
【自 序】子瑩的話
【自 序】子瓔的話

【開場白】
【小肺人的自我介紹】

【第一章 細菌無預警的宣戰】
你的人生,有沒有讓你印象深刻的髮夾彎?

【第二章 細菌難纏,習慣也難改】
你期待用什麼姿態,來面對不按牌理出牌的挑戰?

【第三章 準備好迎戰】
你的人生,按過幾次暫停鍵?

【第四章 防守不如預期,節節敗退】
一生中,究竟是預期的狀況多?還是非預期的狀況多?

【第五章 防守武器,層出不窮】
人一生的黑暗期,可否能有一定的時數?

【第六章 細菌進攻,防不勝防】
面對想逃避的事時,究竟可以發揮多大的潛能?

【第七章 攻守交換前的奮力一搏】
低谷,永遠都有可能比想像中再更低一些

【第八章 攻其不備是決勝關鍵】
意外的插曲,有時候反而成為過關的關鍵

【第九章 為了戰勝,只好拚了】
傻與無知,有時候也是一種幸福

【第十章 勝利號角響起】
不論有多艱辛,只要反覆的練習,一定可以發現自己的進步

【第十一章 重建家園】
唯一可以保證的是,當你放棄了,一切就沒有好轉的可能

【尾聲】

【番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭】

 
 

推薦序

樂觀、永不放棄的心/王振源(國立臺灣大學 醫學院附設醫院胸腔內科主治醫師)


  我研究肺部相關疾病已超過二十年的時間,坦白說NTM還真是一個不好處理的疾病。除了細菌種類多、不易用藥之外,也因為病人的免疫系統不好,使得復原狀況常常不盡理想。

  這讓我想到近期的一位病人,他是一位老先生,也是罹患NTM肺病,發現時狀況已沒有很好,在背水一戰的心情下,勉強投藥的過程中雖然曾經一度好轉,以為他可以這樣逐漸恢復起來,但卻隨即惡化,連開刀治療的機會都沒有。最後老先生決定珍惜剩下的日子,放棄治療,回到熟悉的家裡和家人共同享受最後團聚的時間。

  在子瑩反覆開刀時,我也有好長一段時間在想,「她有辦法熬過嗎?」我和外科黃醫生當時真的是傷透腦筋,常常在討論還可以怎麼辦?還有什麼藥?想不到她還真的撐下來了,雖然現在她的肺功能不是那麼理想,我也還在煩惱要怎麼改善她的肺活量。但每次看到她氣色越來越紅潤,來診間都能夠有說有笑,生活也沒受到太大影響,真的覺得很安慰。從她身上實在可以看見很堅強的意志力,以及很樂觀的態度!我常常都跟她說:「性格決定命運,是妳的樂觀救了妳」。

  那天她和妹妹一起來回診,她說她們把生病歷程整理下來,準備要出書,請我幫忙寫推薦序。想不到她們還真是用心,除了把過程很詳細的紀錄下來外,甚至還附上了照片。我當下開玩笑的問:「有把我隨便亂教、亂說的話寫進去嗎?」大家都笑成一團。

  這是一本很詳細記載NTM病人心路歷程的書,內容細緻描述病人的煎熬、照顧者的辛勞,也可以看見面對這些難關,她們是用什麼心態來幫助自己渡過!讀完了這本書,有種陪她們又再走了一次的感受。

  我從醫這麼多年,發現病人的痊癒不完全來自於醫生的醫術,病人本身的「配合、樂觀、永不放棄」非常重要,唯有如此,才有可能給自己的康復一個機會。這一點,真的從子瑩的身上能清楚看見。

  但願這本書能鼓勵更多正受疾病折磨的病友,勇敢的面對。堅持下去!加油!

感謝今日的堅持/鄭玉英(懷仁全人發展中心 資深心理師)

  有一天,未來的你會感謝今天的堅持。

  這絕非一本賞心悅目的書,事實上有些篇章讓人心疼得不忍卒讀、無法細看。實在太痛了!

  我不禁吶喊這毫無人道的痛苦有必要嗎?這些措施都是必須嗎?這裡面有無醫療疏失?有無不必要手術?是否有護理人員的欠缺?唯一明確看到的是病人無邊的體諒和忍耐。

  我直接寫信詢問作者何以寫這文章?本書目的為何,訴求是啥?當天喚出作者的自序!答案是明白的,原因是簡單的。只因當事人真的「很想活」。更重要的是痛苦換來的結果:現今的她過得很好!再度享受青春,更加珍惜生活。一切都值得。

  子瑩用最大的真誠和勇氣面對疾病的挑戰,實踐了為生命存活的奮鬥。

  過程中,積極治療和保守維持之間並不容易拿捏分辨。是醫生專業和病人信任的通力合作,抱持的是對生命的熱愛。

  我發現自己仍然憤怒,為她的需要如此受苦。顯然,意義的尋求變得尖銳般重要,姐妹間的愛成為金石般堅忍;禱告大軍的信德伴隨眼淚,醫療團隊的汗水與壓力共同形成一幅美不勝收的畫面。我安靜下來了。

  作者是優秀的社工,是我尊敬的專業夥伴。前兩年聽說她常在照顧家中姐妹,見本文記載才知道是如此艱鉅的任務!她們姐妹紀錄下來醫療診治的細節過程,為日後若有類似病友可以分享;作者還以社工的人際敏度寫了一些臨床人性反應:舉如病人對請看護的反應和探病問候的百態,最後一章還補上瞥見其他病友的相貌。

  是的,有一天,未來的你會感謝你今天的堅持。無論是生病,或是任何在奮鬥過程中受苦的人,都能從小肺人的故事裡得到啟示。

推薦序

最美好的人生見證/蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)


  每次要找人聊天,聊人生,或聊夢想,我都去聯絡人列表裡中搜尋「O」,接著直接會跳出Olga,就是本書的主角子瑩。

  我一直很慶幸在人生中有這位好友,在悲傷時,你找子瑩,她會鼓勵我;在快樂時,你找子瑩,她會替我慶賀;在無助時,你找子瑩,她會支持我,並且給我幫助;在無聊時,她會講有趣的事,設法讓彼此心情保持愉悅。

  如同書中寫到,她是個熱愛工作和生活,並且不喜歡讓生活被限制住的女孩,所以當我和她說話,她會幫助我更熱愛人生,並且幫助我突破我人生中的限制,無論是職場衝突、人際關係、情感問題等等。

  這樣一位職場上的女強人、女超人,實在很難想像有什麼事情能擊敗她,當有次在高鐵上,她告訴我她身上有一個連醫生也找不到藥醫的疾病──非結核分枝桿菌,我一聽實在替她擔憂,更為她打抱不平,為什麼上天要讓這樣充滿能力和充滿愛的女孩生這樣的病呢?

  今天,我在這本書中找到了答案,因為她要用她的人生做最美好的見證。常有人說,要看一個人有沒有信心,要在她最軟弱的時候。在這三年抗戰的過程,在一年期間開了六場刀的她,除了必須面對身體疼痛的折磨,遙遙無期不知道如何才能出院,就算出院了還不算痊癒,這樣無止盡的痛苦循環,豈是一般人能受的呢?然而子瑩都很辛苦的熬了過來,如今,才會成就出這本書,這書中的每一頁,都是淚水化成的,都是絕望者的真情告白,實在適合覺得生命很痛苦的人看看。因為每看一頁,你就會覺得能健康活著真好,你學會了感恩和知足;每看一頁,你就會與子瑩同哀哭,學會憐憫和同理正在受傷的人;而當你翻到最後一頁(直接翻到最後一頁不算),你就會子瑩同歡笑,你已經學會如何在低谷中仍然保持歡笑。最美的見證,不是一個人多輝煌又多成功,而是在痛苦時如何不輕易放棄,並勇敢面對!

  好了,Olga離開了醫院!當我想找人聊天、聊人生或聊夢想時,我可以直接去找她,不過,我也可以直接拿起這本書,重新看看Olga美好的見證,讓我重新又得力。朋友們,你人生感到痛苦絕望或找不到方向嗎,願這本書成為你全新的力量。

自序 

子瑩的話/謝子瑩


  我,期待我的人生精彩,但沒想過會如此精彩!

  想起那一年的日子,每天病情都在更新,有時很心煩,有時很無奈,有時又很感謝,心情始終交雜著。第三次手術結束後,看著那兩根沒有減少的胸管;我的肺仍然修補的不如預期,胸瓶一直冒泡泡,我不敢哭,不敢笑,不敢用力講話,不敢咳嗽;胸管在我體內真的太久,肋膜的神經一直被磨擦著,沒有打止痛針我就無法入睡。我一度以為人生到了盡頭,覺得我好慘!人生都變了!都變了!

  我每天早上都望著窗外,不敢哭出聲只能默默流淚,很羨慕那些只是過馬路的人們,我的手甚至還會隔著玻璃跟著路上的人行走滑動,就這麼簡單的過馬路,我怎麼都不行?我是不是不能去上班了?我是不是不能去旅行了?我該不會一直要插著胸管過生活?我的肺到底怎麼了?我還這麼年輕還有很多事要做!沒有辦法計畫明天的事,沒有辦法想像兩年後的現在,這些問題在某個時間一直反覆的想尋找答案!上帝給的題目是不是有點難?

  無論如何,我一定要好好活著!只有相信,才有希望!我不斷的為自己打氣,要自己堅持不要放棄,就這樣每天不停的對自己信心喊話。第六次手術後的兩個月,我回到職場了。

  現在雖然我的肺不完整,功能也不健全,走路太快或負重太重都難以承受,常常喘到不行;我的腿少了一條股外側肌,不能跑、不能跳,上下樓梯和蹲下都有點吃力,我的身體像是一個全新重組後的結構,得自己來適應它。但是,我活著,還是在大口大口的呼吸!甚至我練習到走路和一般正常人沒什麼兩樣!

  也許身體有些缺陷,會帶來一點不方便,有時候難免也會被投以同情的眼神,但我很接受也很喜歡這樣下半場的自己。這些疤痕是這場戰役的戰利品,是陪我一起努力的記號!

  出院以後,我心裡一直有一個感動,希望能分享自己的故事鼓勵可能正面臨人生低潮的人,因此這本書誕生了。人生真的很難也很煩,但,幸運的是,只要活著,你就是在為自己寫下那屬於自己,獨一無二的精彩故事。

子瓔的話/謝子瓔

  去年,一個偶然的機會,秀威出版社的編輯問姐姐是否願意出一本自己生病歷程的書。姐姐對於寫書沒太大興趣,但想到我有興趣,就介紹我這個大好機會,讓我著筆為我們姐妹倆寫下這本書。

  重新面對姐姐生病的那一段歷程,確實需要勇氣。殊不知書寫反而讓我有機會慢慢的再走一次,原以為會痛到寫不下去,但沒想到竟是趟療癒的歷程。就這樣,我一頭熱的栽入寫作,日復一日的寫,就在完成之後,我卻開始有些迷惘。我問自己:「我為何而寫?既然在過程我已經得到療癒,那為何要出版?」自序就這樣一直被我擱置著。

  直到某天晚上,我很敬重的鄭玉英心理師,表達她想知道我寫這本書的目的和心情時,我才再一次面對「我為何而寫」的這個疑惑。那天晚上,讓我想起沒有在書中提到的一個插曲。

  在姐姐狀況反覆不斷的時候,我看見她很痛苦,而我也承擔得好累。當時,我就向上帝禱告:「如果這時候祢接她離開,她是不是會舒服一點?而我也不用這麼累,我真心覺得死了比苦撐著還輕鬆。」某天,在和姐姐閒聊時,我有意無意提到了自己的禱告。姐姐告訴我:「但我很想活著耶!」我大吃一驚。一方面看見自己太自私,有點羞愧;另一方面也很驚訝,怎麼會有人這麼想「活著」。於是,我調整我的禱告,我下定決心要陪姐姐一起撐下去。

  你使人坐車軋我們的頭;我們經過水火,你卻使我們到豐富之地。(詩篇66:12)

  這段聖經經文真的描述了我們這一路走來內心的處境。這段歷程我體會到,如果困難很快的消失了,雖然日子會好過,但能力無法提升,生命也無法成長。因為「能力」往往是在克服困難的過程中慢慢磨出來的。

  我就在想,如果上帝當時答應了我的請求,那結果會如何?或許會是一條最輕鬆的路徑。但姐姐的生命就停留在步調快、一直工作、在團體中一直是個強者的角色;她沒辦法體會慢下來的美好,無法感受到生命中那一點點的小確幸。而我,也將停留在遇到問題就要快點解決的思維裡;我沒辦法與問題同步走,沒辦法在面對困難時,還能充滿活力的找其他樂子讓自己開心,更沒辦法經歷和姐姐關係修復後的美好。

  最後,要感謝這段日子陪伴、鼓勵、為我們禱告的你們(族繁不及備載,認識我們的親友們一定要自己對號入座)。若沒有你們在旁、在線上的支持、陪伴、禱告,這日子一定走得更加艱辛,就讓這本書,成為與你們一起的共同紀念。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789864454723
  • 叢書系列: 釀生活
  • 規格:平裝 / 206頁 / 14.8 x 21 x 1.07 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
  • 出版地:台灣

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